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Vivir con un celíaco

Se calcula que 1 de cada 100 españoles es celíaco en España, pero sólo el 25% de entre todos ellos sabe que lo es. Piedad supo que era celíaca hace tres años, cuando tenía 28, y tanto para ella como para Jesús, su marido, la llegada de la celiaquía a sus vidas supuso un cambio radical en su realidad cotidiana, especialmente en todo lo referido a la alimentación.

He dicho “a sus vidas” y no “a la vida de Piedad” porque cuando a alguien le dicen que es celíaco, en cierto modo, las personas que le rodean asumen irremediablemente parte de esa carga convirtiéndose en celíacos en conciencia, o como dice Jesús, en “pseudo-celíacos”.

Por eso, aprovechando que hoy se celebra el Día Nacional de la Celiaquía, un año más vamos a poner nuestro granito de arena por la difusión de las necesidades de este colectivo, en este caso a través del testimonio de Jesús expresado a través de esta entrevista, que nos permite sumergirnos durante unos minutos en la realidad cotidiana de una joven pareja como cualquier otra -Piedad y Jesús- de celíaca y “pseudo-celíaco”, respectivamente.

¿Cuánto tiempo hace que le diagnosticaron celiaquía a Piedad, tu mujer?

Hace unos tres años, tras un largo periodo de peregrinación de médico en médico debido a los problemas intestinales que acarreaba, y que, finalmente, descubrimos que eran debidos a la celiaquía que padece.

Antes de saber que tu mujer era celíaca, ¿crees que sabías lo suficiente acerca de esta enfermedad?

Ni de broma. Antes de que le diagnosticaran la enfermedad a Piedad, eso de la celiaquía me sonaba a una extraña enfermedad que padecen unos pocos desafortunados, y que les impide comer pan y productos derivados del trigo. Hoy en día, sin embargo, tengo una visión bastante más cercana a la realidad de esta enfermedad que afecta a un porcentaje cada vez más alto de españoles, y de cuáles son sus causas y consecuencias.

En un rango de 0 a 10, ¿cuánto afecta a tu vida la celiaquía de Piedad?

Pues, yo diría que un 8.

¿Y a tu alimentación?

Creo que le daría la misma puntuación, un 8.

En casa, ¿hacéis la misma comida para ambos, o cocináis platos distintos?

En mi casa, normalmente hacemos la misma comida para ambos; de hecho, yo me considero a mí mismo pseudo-celiaco. En nuestro caso no es demasiado traumático, ya que de momento somos sólo dos en la familia y, afortunadamente, podemos permitirnos consumir productos sin gluten los dos desde el punto de vista económico, pero conozco familias con algún celíaco entre sus miembros en las que cocinan comidas diferentes para dicho miembro, pues utilizar productos sin gluten para toda la familia les supondría un coste inasumible.

¿Cuáles son las principales dificultades que has encontrado a la hora de hacer la compra después de saber que tu mujer es celíaca?

Las principales dificultades que he encontrado son la falta de productos equivalentes. Por ejemplo, a nosotros nos encanta la comida mexicana y antes solíamos comer burritos y fajitas con bastante frecuencia, pero desde que a Piedad le diagnosticaron la celiaquía, los hemos comido en contadas ocasiones y asumiendo ella las consecuencias que vendrían después, ya que no hemos sido capaces de encontrar tortitas para fajitas sin gluten. Ése es un simple ejemplo, pero hay muchos más, por ejemplo a la hora de encontrar postres, masas, etc.

En general, ¿notas diferencia en el sabor de los productos sin gluten?

Depende del tipo de producto. Por ejemplo, en aquellos productos cuya base es la harina, como el pan, sí que noto bastante la diferencia en cuanto a sabor y en cuanto a textura. Sobre todo se nota la diferencia a la hora de cocinar, porque tú puedes comprar una masa fresca sin gluten de alguna marca especializada, y ves que la textura está bastante lograda, pero a la hora de intentar hacerla tú ves que no hay manera, por mucho que emplees harina sin gluten especial para repostería, masas, o lo que sea que estés haciendo.

¿Crees que la celiaquía os coarta a la hora de salir a comer fuera?

Por supuesto. Por suerte o por desgracia, nosotros vivimos en una pequeña ciudad donde la oferta gastronómica no es especialmente diversa, y a la hora de salir a comer fuera nos cuesta mucho encontrar un sitio de “gama media” en el que puedan servirte comida sin gluten. De hecho, aquí tan sólo conocemos una bocatería en la que sirvan bocadillos sin gluten, a parte de las típicas franquicias de comida rápida, que en su mayoría dejan mucho que desear al respecto.

¿Y a la hora de planificar vuestras vacaciones?

También, aunque en este punto he de decir que cuando salimos de vacaciones Piedad sale resignada sabiendo que va a tener que comer gluten si no quiere morir de hambre. A nosotros nos gusta bastante salir de vacaciones al extranjero; recuerdo hace un par de años que nos fuimos a un “resort” a la República Dominicana, y al contratar las vacaciones en España en la agencia de viajes nos aseguraron que en el hotel al que íbamos tendrían menú sin gluten porque era un muy buen hotel y demás, pero cuando llegamos allí resultó que la mayoría de los empleados ni siquiera sabían qué significaba ser celíaco.

¿Qué echáis de menos en los bares y restaurantes que frecuentáis? ¿Información, implicación, productos sin gluten, etc.?

Un poco de todo, la verdad. Yo no comprendo que con la cantidad de personas celíacas que hay hoy en día, y con el conocimiento que se tiene de la enfermedad (o que deberían tener al menos los profesionales de la hostelería), no encuentres prácticamente ningún bar en el que sirvan cerveza sin gluten, aún cuando se puede comprar prácticamente en cualquier cadena de supermercados y el precio no dista demasiado de la normal.

Dicho esto, quizás lo que más eche de menos sea la falta de implicación y sensibilidad, ya que, como te digo, son pequeños detalles que cuestan poco pero que no se hacen porque no se tiene en cuenta a este colectivo.

Y luego está también la falta de información y conocimiento (o al menos eso quiero pensar). Por ponerte un ejemplo, hace poco salimos con unos amigos a comer a un restaurante. Como es habitual, lo primero que le dijimos al camarero fue que Piedad es celíaca, para que lo tuvieran en cuenta, pero al preguntarle si disponían de pan sin gluten nos respondió que no, que normalmente los celiacos traían el pan de casa. Pero la cosa no quedó ahí; posteriormente, pedimos unos entrantes para compartir, entre ellos una ración de bacalao a la dorada, y antes de pedirlo le volvimos a recordar al camarero que Piedad era celiaca, pidiéndole que se cerciorara de que la comida no fuese contaminada con otros elementos con gluten, ante lo que el camarero respondió diciendo que no nos preocupáramos porque el bacalao a la dorada no llevaba gluten. Imagina la cara que se nos quedó cuando llegó el camarero con el plato y vimos que habían añadido unos “biscotes” de pan tostado para adornar el plato, a modo de separadores entre raciones…

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Un celíaco, dos afectados. Como veis, la limitación de comer gluten implica no sólo a quien la sufre, sino a todos los miembros de una familia en mayor o en menor medida, de la misma forma que implica la percepción, el conocimiento y la sensibilidad de la sociedad en general.

Piedad y Jesús son solo una pareja más  entre los muchos miles de celíacos y sus familias que lidian en España a diario con las limitaciones de esta intolerancia alimentaria, pero su experiencia con la celiaquía pone de manifiesto una vez más la necesaria implicación de todos los agentes sociales (sanitarios, restauradores, profesionales de la industria alimentaria y ciudadanía en general) para que ser celíaco y vivir con un celíaco sea cada día algo mucho más fácil de lo que es en la actualidad.

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